可怜!加国女婴患罕见疾病 急需世上最贵的药
北约克一位出生仅2个月的女婴,因为患上一种极其罕见的精神性肌肉疾病,呼吸困难,要靠插管喂养,肌肉无力,被抱的时候双臂是下垂的。
图片来源:CTV
据CTV报道,这名女婴名叫Eva Batista,正在与脊髓性肌肉萎缩症抗争。维基百科上解释,这是一种遗传性神经疾病。 它会造成运动神经元退化、肌肉萎缩,肌肉无力,最终造成死亡。唯一可能的治疗方法耗费数百万元,而且不是在加拿大。
女婴的父母Ricardo Batista和Jessica Sousa表示,他们已经倾尽了全力,筹到280万元,以便送女儿到美国去治疗。治疗用药Zolgensma是全世界最贵的。
母亲Jessica在接受CTV采访时含泪说:“我很害怕,不知道这样等下去,最后结果会……我们想尽了办法买到这种药。”
“这是一场折磨。”
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今年春季,美国FDA批准了一项药物,全球各地的病患家庭都在筹款购买,据称,儿童要在2岁之前用药才会有效。
这种罕见疾病每1万人中有1例,是婴儿头号死亡原因,如果不及早治疗,2岁前就可致命。
父亲Batista透露,女婴已经开始第一轮Spinraza的药物治疗。这种药刚刚在今年夏季在安省获批准使用。这种药物可以减缓病程的发展,延续生命,但并不能治疗。
母亲说,女婴一度体重下降,因为她无法同时进食和呼吸,所以现在只能使用插鼻胃管。
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目前,家人已经在GoFundMe网站上筹集购买Zolgensma的资金。迄今已经筹到$244,355元。
父亲说:“我们得到社区很大的支持,这就像是黑暗中的亮光。”
5年前